Planowany zabieg warto omówić podczas konsultacji anestezjologicznej z wyprzedzeniem. Zespół potrzebuje danych o rozpoznaniu i funkcji narządów, a pacjent konkretnych instrukcji dotyczących przygotowania i powrotu do domu.
Co przekazać już przy ustalaniu terminu
Powiedz o rozpoznanej chorobie mitochondrialnej na etapie umawiania procedury, niezależnie od tego, czy chodzi o dużą operację, badanie diagnostyczne w sedacji, czy zabieg stomatologiczny. Osoba rejestrująca może skierować informację do zespołu anestezjologicznego. Jeśli występują trudności z oddychaniem, połykaniem albo znaczne osłabienie mięśni, są to ważne informacje również przy pozornie krótkim zabiegu.
Przynieś opis genetyczny, jeśli go posiadasz, i ostatnią informację od lekarza prowadzącego. Przydatna jest wcześniejsza dokumentacja operacji: karta znieczulenia, wypis i opis ewentualnych powikłań. Zamiast mówić „źle znoszę narkozę”, opisz zdarzenie. Czy wystąpiły wymioty, przedłużone wybudzanie, trudność z oddychaniem, potrzeba dłuższej obserwacji? Dwa różne doświadczenia mogą kryć się pod tą samą potoczną nazwą i mieć zupełnie inne znaczenie dla przygotowania.
Ocena przed zabiegiem
Anestezjolog zwykle chce wiedzieć, jak radzisz sobie na co dzień: czy możesz leżeć na plecach, wejść po schodach, odkrztuszać wydzielinę i połknąć wodę bez krztuszenia. Jeśli korzystasz z urządzenia wspomagającego oddychanie, podaj rodzaj urządzenia, czas używania i placówkę nadzorującą leczenie. Poinformuj także o niedosłuchu lub sposobie komunikacji, żeby po zabiegu personel mógł porozumieć się z Tobą bez niepotrzebnego stresu.
Udostępnij aktualne wyniki zalecone wcześniej przez kardiologa, pulmonologa lub innych specjalistów. Nowe omdlenie, kołatanie serca, duszność w spoczynku lub pogorszenie w stosunku do wcześniejszego badania wymagają omówienia przed kwalifikacją. Nie trzeba samodzielnie zamawiać rozbudowanego zestawu badań. Potrzebny zakres zależy od planowanego zabiegu, stanu chorego oraz tego, co już wiadomo z dokumentacji.
Jedzenie, picie i przyjmowanie leków
Okres bez jedzenia przed znieczuleniem ma chronić przed przedostaniem się treści pokarmowej do dróg oddechowych. Jednocześnie u części osób z chorobą mitochondrialną długie przerwy w żywieniu stanowią dodatkowe obciążenie. Poproś anestezjologa o pisemne, spersonalizowane godziny ostatniego posiłku i dozwolonego picia. Jeżeli operacja się opóźni, zapytaj personel, jakie są dalsze ustalenia, zanim uzupełnisz płyny lub pokarm.
Zgłoś każdy stosowany lek, w tym lek przeciwpadaczkowy, preparaty dostępne bez recepty i suplementy. Otrzymasz instrukcję, które przyjąć rano, które zmodyfikować i co zrobić, jeśli zwykła droga podania będzie czasowo niemożliwa. Lecznicza dieta ketogenna, żywienie przez gastrostomię lub szczególne potrzeby metaboliczne wymagają oddzielnego planu. Nie należy adaptować cudzego schematu kroplówek ani samodzielnie skracać zaleconej przerwy przed zabiegiem.
Jak rozmawiać o wyborze znieczulenia
Wrażliwość na poszczególne leki może się różnić, a decyzja zależy także od rodzaju procedury i funkcji narządów. Zespół bierze pod uwagę m.in. wydolność oddechową i krążeniową, możliwość utrzymania prawidłowej temperatury oraz sposób nadzoru podczas wybudzania. W dyskusji o określonym środku znaczenie mają czas ekspozycji i sytuacja kliniczna. Nie ma użytecznej dla każdego pacjenta listy dającej gotową odpowiedź „jaki lek wybrać”.
Pytania bywają bardziej praktyczne, gdy dotyczą planu: kto ma informacje od ośrodka prowadzącego, gdzie odbędzie się obserwacja i w jakich okolicznościach trzeba ją przedłużyć? Jeśli kiedyś odroczono Twój zabieg z powodu infekcji albo pogorszenia sprawności, poinformuj o tym na kwalifikacji. Przy pilnej procedurze personel musi ważyć te kwestie wobec zagrożenia wynikającego z odwlekania pomocy.
Zanim wrócisz do domu
Zapytaj, po czym zespół uzna, że oddychanie, połykanie oraz przyjmowanie płynów wróciły do bezpiecznego poziomu. Ustal, kiedy wznowić zwykłe leki i żywienie, co zrobić z nudnościami oraz z kim skontaktować się po opuszczeniu szpitala. Opiekunowi warto powiedzieć, jaki był Twój stan tuż przed zabiegiem. Dzięki temu łatwiej zauważy zmianę względem wcześniejszej sprawności.
Jeśli w domu pojawia się narastająca duszność, zaburzenie świadomości lub inny objaw sugerujący zagrożenie życia, dzwoń pod 112 albo 999. Zwykłe pytanie o kontrolę szwu i nagła trudność z oddychaniem wymagają różnych dróg kontaktu. Zachowaj wypis i kartę znieczulenia również po udanym zabiegu: przy następnej procedurze opis dobrze tolerowanego postępowania jest równie przydatny jak opis wcześniejszego powikłania.
Piśmiennictwo
- S. Parikh i wsp., „Patient care standards for primary mitochondrial disease: a consensus statement from the Mitochondrial Medicine Society”, Genetics in Medicine, 2017. Stanowisko eksperckie dotyczące monitorowania narządów, opieki okresowej i postępowania w ostrej chorobie.
- M. C. de Vries i wsp., „Safety of drug use in patients with a primary mitochondrial disease: an international Delphi-based consensus”, Journal of Inherited Metabolic Disease, 2020. Ocena bezpieczeństwa leków przez panel ekspertów metodą Delphi.
Aby omówić objawy i wskazania do dalszej diagnostyki, umów konsultację lekarską w Schellmed.